編者按：“我所知的只是不久必將死去，我最不了解的便是無法避免的死亡。”法國思想家巴斯卡的這句名言為我們當(dāng)下對(duì)死亡的認(rèn)知狀態(tài)做出了最好注解。作為命定的結(jié)局，死亡或許算不上悲劇，但被死亡剝奪了人的尊嚴(yán)，卻是一種沉重的悲劇，而這個(gè)悲劇可能正在大小醫(yī)院時(shí)刻上演。其癥結(jié)，就是在臨終關(guān)懷方面的普遍匱乏。

隨著老齡化社會(huì)快速來臨，臨終關(guān)懷已成為醫(yī)療、養(yǎng)老等民生領(lǐng)域增長迅速的新需求。臨終關(guān)懷，指的是對(duì)沒有治愈希望的患者進(jìn)行的積極又全面的醫(yī)學(xué)人文照顧，它需要控制疼痛及其他癥狀、解決心理和精神問題，以提高患者生活品質(zhì)，達(dá)到最好的生活狀態(tài)。臨終關(guān)懷是現(xiàn)代社會(huì)對(duì)工具理性和現(xiàn)代性反思的產(chǎn)物，也是社會(huì)成熟與文明的標(biāo)志。在發(fā)達(dá)國家，由志愿者、全科醫(yī)生、宗教人士等構(gòu)成的臨終關(guān)懷體系非常成熟。而在我國社會(huì)流動(dòng)加劇的當(dāng)下，社會(huì)化的臨終關(guān)懷建設(shè)亟待提上議事日程。為此，半月談編輯部在慎終追遠(yuǎn)的清明時(shí)節(jié)來臨之際，特組織“臨終關(guān)懷現(xiàn)狀調(diào)研小分隊(duì)”分赴京、吉、魯、浙、川、寧等六省區(qū)市，掃描基層臨終關(guān)懷發(fā)展的現(xiàn)狀，探究國人的臨終需求和生死觀。

面對(duì)癌癥病痛折磨中的老人，一位家屬潸然淚下 王凱/攝

生命最后，為何難留尊嚴(yán)

“很多時(shí)候，醫(yī)學(xué)只能盡力而為”

推開門，刺鼻的消毒水味道混合藥味撲面而來，62歲的李嚴(yán)（化名）躺在床上，臉色蒼白，額上皺紋深深。旁邊坐著照顧他的兒子，一雙眼睛因長期熬夜通紅，神色凄然。10平方米左右的房間堆滿了各種止痛的藥片、瓶罐，顯得有些狹小局促。窗外陽光照射進(jìn)來，似乎能聞到春天的味道，但對(duì)老李來說，生命依舊在痛徹骨髓的寒冷中一分一秒地流逝。

大約一年前，李嚴(yán)被確診為胰腺癌，一種被內(nèi)行稱為癌癥之王的惡性腫瘤。如今，李嚴(yán)還能回憶起當(dāng)時(shí)聽到結(jié)果時(shí)的一些片段：女兒奪眶而出的淚水、兒子驚愕的表情、醫(yī)生臉上的無可奈何，還有自己腦子里嗡嗡的響聲。“死亡來得這么快，你來不及做任何準(zhǔn)備。”李嚴(yán)對(duì)半月談?dòng)浾哒f。

抱著最后一絲希望，李嚴(yán)做了手術(shù)，緊接著進(jìn)行了放化療。疲勞、嘔吐、失眠、食欲不振，這些副作用都還可以勉強(qiáng)忍受，但病魔比想象的更加無情，絲毫沒有好轉(zhuǎn)的跡象，癌細(xì)胞持續(xù)擴(kuò)散。這是一場(chǎng)飽受折磨卻又注定失敗的戰(zhàn)爭，于是，醫(yī)生建議他回家“療養(yǎng)”。

之后半年，李嚴(yán)就一直待在家里，慢慢失去行走能力，癌痛時(shí)常襲來，有時(shí)覺得呼吸都很吃力。兒女只能盡力照顧，晚上守夜到很晚，白天要上班就請(qǐng)了一個(gè)保姆，喂藥、擦身、打針，保姆也忙不過來。好幾次，因?yàn)闆]注意及時(shí)翻身，李嚴(yán)腿部出現(xiàn)了潰爛。而本就不寬裕的家庭，因?yàn)榍捌诎┌Y治療也欠下了一大筆債。

“很多時(shí)候，醫(yī)學(xué)只能盡力而為。”中國抗癌協(xié)會(huì)理事、四川省抗癌協(xié)會(huì)秘書長王安榮告訴半月談?dòng)浾撸?0%的癌癥患者被發(fā)現(xiàn)時(shí)已屬中晚期。目前，全球每年約800萬人死于癌癥，我國現(xiàn)有癌癥病人700萬，每年新發(fā)癌癥病人350萬，每天就有8000多人得癌癥。

對(duì)大多數(shù)家屬來說，眼睜睜看著親人在病痛中走向死亡也是一種煎熬。“早就把眼淚哭干了。每天都在自責(zé)、愧疚、疲憊、煩躁和絕望中度日，感覺一塊大石頭壓在心里，非常沉重，有時(shí)候真喘不過氣來。”李嚴(yán)的兒子說。

像李嚴(yán)這樣被“勸退”回家的晚期癌癥患者很多。由于醫(yī)療資源緊缺等原因，目前許多大醫(yī)院診斷為“藥石無靈”、“失去治療價(jià)值和康復(fù)可能”的病患會(huì)被勸退出院。四川成都市慢性病醫(yī)院寧養(yǎng)中心護(hù)士長葉繼玲告訴記者，由于基層缺乏臨終關(guān)懷，很多癌癥病人和家屬不得不面對(duì)臨終過程中的一系列痛苦：一是缺乏專業(yè)人員指導(dǎo)，止痛劑等用藥不規(guī)范，不僅不能有效制止劇烈的癌痛，反而容易引發(fā)其他并發(fā)癥；二是由于家屬缺乏經(jīng)驗(yàn)和技能，護(hù)理不當(dāng)加劇病人的痛楚；三是癌癥病人護(hù)理需要耗費(fèi)大量資金，很多人在前期放化療中已經(jīng)花費(fèi)巨大，面臨著因病致貧、因病返貧的困境，無力支付專業(yè)護(hù)理。生命和尊嚴(yán)，就這樣在難以忍受的痛苦中一點(diǎn)點(diǎn)流逝。

臨終關(guān)懷讓生命走得更從容

前不久，熱播劇《青年醫(yī)生》中有這樣幾個(gè)情節(jié)：血癌晚期患者汪美鳳在彌留之際請(qǐng)求醫(yī)生不要把自己的身體插滿管子，而是放棄治療，選擇體面地、漂漂亮亮地去往另一個(gè)世界；白血病復(fù)發(fā)的夏可欣臨終之際決定辦一場(chǎng)面朝大海的婚禮，在充滿七彩氣球的新房里幸福離世。劇中幾位醫(yī)生因?yàn)樽鹬鼗颊邍谕械脑竿�、敢于還病人一份尊嚴(yán)和愛，讓不少觀眾對(duì)臨終關(guān)懷多了一份新的理解和認(rèn)知。

山東大學(xué)齊魯醫(yī)院博導(dǎo)、山東省生命倫理研究院院長陳曉陽介紹，狹義的臨終期為10天～14天（有時(shí)可以短到24小時(shí)）。在這一階段，醫(yī)生的工作應(yīng)該從“幫助患者恢復(fù)健康”轉(zhuǎn)向“減輕痛苦”。一份調(diào)查顯示，70％的癌癥晚期患者需要給予止痛、心理安撫等臨終關(guān)懷服務(wù)。

今年3月18日，是寧夏人民醫(yī)院寧養(yǎng)院主任李麗梅的一個(gè)普通出診日。驅(qū)車來到銀川市西夏區(qū)患者高鳳蘭家后，李麗梅迅速脫下外套走進(jìn)高鳳蘭的房間，輕聲詢問她現(xiàn)在疼痛控制得怎樣，能否吃下飯睡好覺。

高鳳蘭是一名直腸癌患者，2006年做了切除手術(shù)，2013年癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移，2014年11月最后一次入院治療。盡管老伴李滋章對(duì)她照顧有加，但9年的癌病史仍然將她折磨得不成人形，骨瘦如柴、眼窩深陷，就連吃止痛藥對(duì)她也是一場(chǎng)痛苦的考驗(yàn)。

高鳳蘭是不幸的，在本該安享晚年時(shí)遭受絕癥的折磨，但她也是幸運(yùn)的，丈夫不離不棄、細(xì)心照料，讓她免于受化膿、痔瘡等折磨。而且，她的身心疼痛也因?qū)庰B(yǎng)院的定期護(hù)理而有所緩解。

“嗎啡這類止痛藥只有住院時(shí)醫(yī)生才給開，藥店買的止痛藥幾乎不管用，以前老伴在家里疼得在床上打滾，我們只能在旁邊看著，無能為力。”李滋章說，2014年6月，他從朋友處聽說寧夏人民醫(yī)院寧養(yǎng)院可以為癌癥晚期患者免費(fèi)提供藥物，便立即為老伴提交了申請(qǐng)。如今，他們已經(jīng)接受服務(wù)近一年，通過寧養(yǎng)院專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)診斷，以疼痛舒緩為主，輔以精神開導(dǎo)和心理撫慰。

“在生命的終末期，很多治療對(duì)于改善患者生活質(zhì)量或者延長生存期意義不大，我們寧養(yǎng)院也無法挽救他們的生命，但期望通過人性化服務(wù)緩解臨終病人的身心痛苦，提高患者及家屬的生活質(zhì)量，使活著的人心安，將死之人了卻遺憾，做到生死兩相安。”李麗梅說。

然而，很多時(shí)候，許多家屬的一廂情愿令臨終病人雪上加霜。“從醫(yī)近30年，我經(jīng)常會(huì)勸一些毫無挽救希望的病人家屬給臨終者尊嚴(yán)，但極少被接受，甚至有家屬為了等待某個(gè)未到場(chǎng)的親屬而強(qiáng)求醫(yī)生和護(hù)士實(shí)施胸外心臟按壓長達(dá)數(shù)小時(shí)！對(duì)此我深感無奈。”上海長征醫(yī)院感染科主任醫(yī)師繆曉輝說，自己的父親在臨終時(shí)，就拒絕了“擺設(shè)性”的搶救。
“父親主動(dòng)放棄搶救，避免了備受折磨，做子女的雖然遺憾，但我理解并尊重他的選擇。”

幸運(yùn)的只是少數(shù)

并非所有需要的人都能獲得類似的臨終關(guān)懷服務(wù)。在半月談?dòng)浾卟稍L的臨終病患中，他們幾乎都是在承受了一段時(shí)間的病痛及無效醫(yī)療的折磨后才轉(zhuǎn)變觀念，接受臨終關(guān)懷。即便如此，就總量來說，面對(duì)龐大的臨終關(guān)懷需求群體，現(xiàn)有的機(jī)構(gòu)和服務(wù)水平卻是僧多粥少、杯水車薪。

中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)一份《中國臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與倫理探討》的調(diào)研結(jié)果顯示，上世紀(jì)90年代以來，全國大城市一些綜合性醫(yī)院探索開設(shè)了臨終關(guān)懷病房，在腫瘤專科醫(yī)院嘗試設(shè)立了臨終關(guān)懷病區(qū)。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國城市建立了不同類型的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)約200余家，從事臨終關(guān)懷工作的醫(yī)務(wù)人員近萬名。

但是，這些臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)絕大多數(shù)設(shè)在大城市，中小城市和鄉(xiāng)村幾乎空白。而據(jù)世界衛(wèi)生組織《全球癌癥報(bào)告2014》的數(shù)據(jù)，2012年中國癌癥死亡人數(shù)為220.5萬，占全球癌癥死亡人數(shù)的1/4。預(yù)計(jì)到2020年，中國癌癥死亡人數(shù)將達(dá)400萬。癌癥發(fā)病及死亡率的快速上升帶來的必然是臨終關(guān)懷需求的急劇增長。

公立醫(yī)院方面，寧夏人民醫(yī)院寧養(yǎng)院的出現(xiàn)填補(bǔ)了寧夏臨終關(guān)懷領(lǐng)域的空白，但從2009年成立以來，他們僅僅服務(wù)了1828名患者，資金困難和人力不足是最大的瓶頸。寧養(yǎng)院是李嘉誠基金會(huì)于2009年捐助成立，每年提供資金150萬元，現(xiàn)有醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)7人。“由于近兩年病人的生存期延長和難治型患者量提升，經(jīng)費(fèi)開支增大，而且由于人力有限，既要家訪也要門診，我們不得不縮小服務(wù)半徑，以給患者提供更好的服務(wù)。”寧養(yǎng)院主任李麗梅說。而縮小服務(wù)半徑也就意味著周邊能享受到臨終關(guān)懷服務(wù)的機(jī)會(huì)越來越少。

寧養(yǎng)院社工林東寧告訴記者，以前一些地方的大中型公立醫(yī)院都設(shè)有臨終關(guān)懷科，但在市場(chǎng)沖擊下，不能創(chuàng)收且提高醫(yī)院死亡率指標(biāo)的臨終關(guān)懷科相繼被撤銷。

這種情況在山東省濟(jì)南市非常典型，記者采訪得知，濟(jì)南多家曾試水臨終關(guān)懷的病房全部半路折戟。濟(jì)南市第五人民醫(yī)院1999年最早啟動(dòng)該項(xiàng)目，持續(xù)到2006年。2009年5月，山東省千佛山醫(yī)院腫瘤科成立了有30張開放性床位的“寧養(yǎng)病房”。結(jié)果，“本院的病號(hào)轉(zhuǎn)不動(dòng)，外院的病號(hào)引不來”，床位運(yùn)轉(zhuǎn)率始終沒有達(dá)到醫(yī)院要求的85％，半年后關(guān)張。此后，濟(jì)南再未出現(xiàn)嚴(yán)格意義上的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。事實(shí)上，即便在山東全省范圍內(nèi)，臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)也屈指可數(shù)。

于是，那些被大醫(yī)院“勸退”回家療養(yǎng)的臨終病患中，有相當(dāng)一部分會(huì)轉(zhuǎn)診到民營醫(yī)療機(jī)構(gòu)和有醫(yī)療護(hù)理功能的養(yǎng)老院，而這些地方早已是一床難求。例如，浙江老年關(guān)懷醫(yī)院(拱宸橋街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心)實(shí)際開放床位200余張，使用率一直保持在100％，臨終安置老人與專職醫(yī)護(hù)人員的比例約為10∶1。浙江杭州江干區(qū)丁橋鎮(zhèn)沿山村的綠康老年康復(fù)醫(yī)院（民營），全院450個(gè)床位中專職臨終關(guān)懷的病床為80個(gè)，平均每5天能空出一個(gè)，但排隊(duì)入住的申請(qǐng)卻一直保持在每天3到5個(gè)左右。

“現(xiàn)代社會(huì)家庭結(jié)構(gòu)呈‘4—2—1’倒金字塔結(jié)構(gòu)、人口高度老齡化等原因都導(dǎo)致家庭的照護(hù)功能由強(qiáng)變?nèi)酰�承受親屬死亡的能力在快速衰退。而此時(shí)，我國臨終關(guān)懷的社會(huì)化力量一直跟不上。”中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)秘書長羅冀蘭介紹，由于臨終病人的治療未能納入醫(yī)保，開展臨終關(guān)懷的民營醫(yī)院運(yùn)營都相當(dāng)艱難。無力照顧的家屬將老人送到一些養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，愿意接收的寥寥無幾。

此外，目前多數(shù)醫(yī)療單位的臨終關(guān)懷服務(wù)主要是以護(hù)理基本生理需求為主，包括病痛舒緩、營養(yǎng)支持、感染控制等。綠康老年康復(fù)醫(yī)院院長卓永岳說，在精神層面的臨終關(guān)懷還比較欠缺，客觀原因是一些病患和老人在彌留之際常處于失智狀態(tài)，另一方面是專業(yè)人員極度欠缺。如綠康醫(yī)院臨終關(guān)懷病房30位醫(yī)護(hù)人員中，只有1位是專職心理治療師。

在國內(nèi)，能享受到臨終關(guān)懷的病患是“幸運(yùn)”的。中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)的數(shù)據(jù)顯示，我國對(duì)晚期癌癥病人臨終關(guān)懷服務(wù)覆蓋率約為10%,而發(fā)達(dá)國家和地區(qū)均在80%以上。我國臨終關(guān)懷研究和實(shí)踐始于1988年，時(shí)間不可謂不早，但27年來尚未建立系統(tǒng)的專業(yè)化服務(wù)，且步履維艱，甚至未被列入國民基本醫(yī)療保障體系之中。